SPONSOR-ACTIE NN Marathon Rotterdam voor STOPhersentumoren.nl
Acties Open 1 Deelnemer 2 Foto's

Meer informatie

Samen verschil maken

Kanker is één van de grootste doodsoorzaken in Nederland. Patiënten zitten nu nog vaak onnodig lang in onzekerheid. Meer onderzoek is nodig om betere behandelingen mogelijk te maken. Om hogere genezingspercentages te creëren. Wetenschappelijk onderzoek wordt voor een groot gedeelte bekostigd uit donaties. Daarom is Stichting STOPhersentumoren.nl opgericht; We willen de best mogelijk zorg voor kankerpatiënten.

Onze missie:

Wij willen niet omgaan met kanker, wij willen genezing!

Stichting STOPhersentumoren.nl zet zich in voor hersenkanker. Onderstaand 9 jarig meisje, dochter van een patiënt, legt uit waarom; (klik op het plaatje)

STOPhersentumoren meisje filmpjeOns statement:

"Het mag niet meer voorkomen dat bij het woord hersenkanker onherroepelijk het woord doodvonnis aan elkaar verbonden wordt."

Het donatieconcept van STOPhet.nl is uniek in zijn soort, want via de donatie knoppen op onze website gaan de donaties rechtstreeks en dus voor 100% naar de rekening van de kankerbestrijdingsstichting.

 

 

 

Donaties

Datum Deelnemer Naamsvermelding donateur
Actie totaal: € 6.289,-

Blog

Mijn verhaal (deel 7).



Mijn verhaal (deel 7).

24-10-2016

Lieve familie, vrienden en (inmiddels) ex-collega’s, Na ruim twee jaar ga ik maar eens verder met ‘Mijn verhaal’; deel 7! Het is bedoeld voor iedereen, die wil weten, wat er met mij gebeurd is en wat het voor mij betekent. Deel 1 heb ik twee jaar geleden al opgeschreven, vanaf deel 2 wordt het lastiger; graven in m’n geheugen, in m'n gearchiveerde documenten en (hoera!) waar Facebook al niet goed voor is!!!

M'n 12e blog alweer! Een titel: Pieken en Dalen (soort manisch-depressief)!

M'n slotzin bij de blog 'Mijn verhaal'(deel 6): ' Augustus/September 2015: Ontslag. 46 jaar en klaar! Zo heeft het destijds aangevoeld. En eigenlijk nog wel. Eigenwaarde ..., één van de redenen om deze actie te gaan doen.'

Tja ..., dan is het moment daar; eigenlijk min of meer geaccepteerd dat het zo zou lopen. Door veel in te lezen en de juiste mensen om me heen te mobiliseren is alles financiëel geregeld. Dat geeft me rust. Sas is dus meer gaan werken en het lijkt erop, dat we weer een vaste structuur/dagritme op kunnen pakken. Alhoewel ik de 'Activiteitenweger' niet meer concreet gebruik, zit het systeem erachter wel in m'n hoofd. Een tumor en een activiteitenweger in m'n hoofd, wie had dat ooit gedacht!? Ik slaap nog steeds erg veel, doe tussendoor huishoudelijke klusjes, kook doordeweeks, voetbal zo nu en dan '7 tegen 7' bij SV Oranje Wit (van te voren slaap ik uit), schaats heel af en toe, loop zo nu en dan hard.Ook hebben we een 'stok-achter-de-deur' aangeschaft om op tijd op te staan, op te kunnen voeden (althans proberen ;-) ) en nóg iets om handen te hebben dat ook gezelschap overdag geeft: een prachtige, lieve Rottweiler!!! 

DSC 0034 6

Lisa met Jill

Nooit tijd voor een hond gehad vanwege werk. Alle gezinsleden vonden en vinden honden leuk en nu ik er de tijd voor heb, zijn we aan dit avontuur begonnen. In het begin heb je er echt een kind bij (zindelijk maken, puppytraining, etc.), maar het plan waarmee we er aan zijn begonnen werkt wel. De puppy-training heb ik privé met Jill en een hondentrainster gedaan, vanwege het niet hebben van te veel 'ruis' om mij heen. 

IMG 20160911 WA0007     20160928 132955 resized 2

Jill is een schat, soms wat ondeugend en speels, maar voor géén goud willen we haar missen. We zijn de familie Tempelaar maar wat dankbaar, dat ze Jill aan ons hebben toe vertrouwd. Ze hebben met hun eerste (en enige) nest Rottweilers veel liefde aan de honden meegegeven.

Helaas, wat we toen nog niet hebben geweten (had voor de keuze van Jill weinig uitgemaakt), is dat de tumor in mijn hoofd weer iets was gegroeid. Het schaatsen was de laatste paar keer al geen succes; zwikken, vallen en geen bochten kunnen rijden dat gebeurde me vrijwel nooit. Bij het hardlopen tilde ik m'n rechtervoet vaak niet hoog genoeg op, waardoor de voet over de weg sleepte. Ook liep ik er soms mee naar 'binnen', waardoor ik de binnenkant van m'n linkerenkel 'open' liep. Fysieke signalen, die aangaven, dat er iets gaande was in m'n hersenen. De scan van september 2015 bevestigde de terugval: de tumor was licht gegroeid. Daar zat ik dan weer met Sas bij dr. Bromberg. Gelukkig vond ze het niet erg om een paar tissues aan mij te geven. Het volgende voorstel werd ons gegeven: 28 bestralingen in het Daniël den Hoed rondom november en vanaf begin januari 2016 chemo-therapie; 6 periodes van 8 weken. 'Dat is ongeveer een jaar!', zei ik. Pffffffffffffff. Nog maar een tissue!! Keuzes heb je natuurlijk altijd, maar natuurlijk ook weer niet. Het gaat niet om rekken van een paar maanden, maar (concreet word je vanzelf nooit iets toegezegd) om méér tijd. Ik ga akkoord met het advies en zie als een berg tegen het jaar dat komen gaat op! Nog een tissue. Gelukkig mag ik wel sporten. Als ik me goed voel. oh, wat voel ik me goed ;-( !

Al snel werden er afspraken gemaakt. Er moet een masker van plastic worden gemaakt voor de bestralingen. Dit masker gaat er voor zorgen, dat ik 28x exact op de mm hetzelfde op de tafel lig tijdens diezelfde bestralingen.

IMG 20161015 WA0003

Het op maat maken van het masker.

28x ga ik rondom de maand november in 2015 met de taxi op opéénvolgende werkdagen naar het Daniel de Hoed. De bestralingen duren kort en zijn niet vervelend, ondanks m'n clautrofobie, want je ligt toch vastgedrukt door het masker met je hoofd op de tafel. Eigenlijk vind ik het jammer als de 28x voorbij zijn. Je mist bepaalde gesprekken met mensen, die je ondertussen hebt leren kennen. Ja, het brein is een raar orgaan. Wat ik niet mis, is de aanblik van een (ongeveer) 10-jarig jongetje, toen ik in de wachtruimte zat te wachten op het maken van het masker. Ook hij moest deze weg afleggen, maar zeker op die leeftijd zou dat niet mogen!!! Tissue-momentjes zijn er vaak. Het is december, ik ondervind geen bijwerkingen van de bestralingen. Ik kan lekker met het gezin weer naar de sneeuw en reken maar, dat ik m'n momenten van genot weer ga pakken! Waarom moet je eerst dit meemaken om te weten, dat je moet genieten van elk moment.

Januari, de 6e. M'n broer Jaap z'n verjaardag, daarom weet ik het nog. Wéér naar het DdH. Nu voor de chemo-therapie. O, wat zie ik hier tegenop. ^x een periode van 8 weken. In de eerste 4 weken van die 8 krijg ik chemo via infuzen en capsules. In de 2e 4 weken van de 8 moet ik bijkomen is de gedachte. De chemo 'slurpt' me leeg. De accu trekt direct leeg. af en toe misselijk, maar ik hoef niet over te geven op die ene keer na, dat een virus me te pakken heeft en ik drie dagen in het DdH kom te liggen. Ik wilde helemaal niet naar huis, lag daar best oké. had geluk, dat ze daar echt het zekere voor het onzekere nemen: is het een te kort aan witte bloedlichaampjes of is het een virus; een virus dus. In diezelfde dagen staat m'n halfjaarlijkse mri-scan gepland en hoe het kan, weet niemand, maar de cocktail van bestralingen en chemo heeft meer dan het beoogde effect: remmen wordt slinken. Ongeveer een derde kleiner is de tumor geworden. Sommige dingen zijn onverklaarbaar. Dat geeft de burger moed!

Structureel blijkt het toch wel zo te zijn, dat m'n witte bloedlichaampjes niet op de juiste waarde komen. Na elke chemo-kuur weer. Na de 2e kuur wordt er, een andere, 3e kuur geadviseerd. Maar ook deze heeft hetzelfde effect; de witte bloedcellen komen te langzaam weer op de goede norm. We stoppen met chemo. Een dubbel gevoel; enerzijds teleurstelling, want je lichaam laat je in de steek in het gevecht tegen de tumor (de vorige scan was nog zo geweldig!!!). Anderzijds; opluchting, omdat je die troep (met alle bijwerkingen van dien) niet meer in je lijf krijgt. Langzaam maar zeker voel ik me energieker worden. Eind augustus besluit ik het hardlopen, maar weer eens op te pakken ...

Wordt vervolgd ...



Blog overzicht:

Titel
Drie keer = scheepsrecht!
Mud Sweat Trails Sore Zoetermeer ... bedankt!
Fantastische donatie én ... een tip van de sluier ... !
Foto's tijdens winterloopje door De Elzen!
Motto is veranderd!
Het doel: een analist-pipetteerrobot voor het Erasmus MC!
Twee jubilea, dus toch weer een actie!
'De pijn vergeet je weer, de euforie blijf je onthouden!' (citaat: Pieter Wils)
'It giet oàn!'
Vooruitgang!
Tegenslag!
Reclame!
Over de €3.000,- dankzij de meiden van VWO-4 van het Dalton Lyceum te Dordrecht!!!
Trainingen 3!
Trainingen 2!
Geweldige 'Bak-Actie' DMHC MC1!!!
Mijn verhaal (deel 7).
Informatiebrief Arjen; slotopdracht Rijndam.
Mijn verhaal (deel 6).
Mijn verhaal (deel 5).
Mijn verhaal (deel 4).
Mijn verhaal (deel 3).
Mijn verhaal (deel 2).
Mijn verhaal (deel 1).
Trainingen!
Herinnering op Facebook
Ik glim van TROTS!
In de startblokken, het gaat gebeuren!!!


Recente donateurs
Ruud Adriaansens€ 50,-
Onder de 3:58uur, topprestatie, onder deze omstandigheden en ook nog eens je eerste Marathon. Respect! Ik vond het super dat jouw prestatie heb mogen meebeleven!
Jacob De Laat€ 25,-
Succes!!
Yvonne Mol€ 25,-
Denk aan de 3 R's:We duimen voor je, Arjen!
arnold van gemert€ 25,-
Patricia en Nick€ 10,-
Heel veel succes!


Promoot deze actie:


Zonder onderzoek geen kans, zonder u geen onderzoek!

Ga naar STOPhet.nl voor meer informatie en meer inzamelingsacties