SPONSOR-ACTIE NN Marathon Rotterdam voor STOPhersentumoren.nl
Acties Open 1 Deelnemer 2 Foto's

Meer informatie

Samen verschil maken

Kanker is één van de grootste doodsoorzaken in Nederland. Patiënten zitten nu nog vaak onnodig lang in onzekerheid. Meer onderzoek is nodig om betere behandelingen mogelijk te maken. Om hogere genezingspercentages te creëren. Wetenschappelijk onderzoek wordt voor een groot gedeelte bekostigd uit donaties. Daarom is Stichting STOPhersentumoren.nl opgericht; We willen de best mogelijk zorg voor kankerpatiënten.

Onze missie:

Wij willen niet omgaan met kanker, wij willen genezing!

Stichting STOPhersentumoren.nl zet zich in voor hersenkanker. Onderstaand 9 jarig meisje, dochter van een patiënt, legt uit waarom; (klik op het plaatje)

STOPhersentumoren meisje filmpjeOns statement:

"Het mag niet meer voorkomen dat bij het woord hersenkanker onherroepelijk het woord doodvonnis aan elkaar verbonden wordt."

Het donatieconcept van STOPhet.nl is uniek in zijn soort, want via de donatie knoppen op onze website gaan de donaties rechtstreeks en dus voor 100% naar de rekening van de kankerbestrijdingsstichting.

 

 

 

Donaties

Datum Deelnemer Naamsvermelding donateur
Actie totaal: € 6.289,-

Blog

Mijn verhaal (deel 6).



Mijn verhaal (deel 6).

14-10-2016

Lieve familie, vrienden en (inmiddels) ex-collega’s, Na ruim twee jaar ga ik maar eens verder met ‘Mijn verhaal’; deel 6! Het is bedoeld voor iedereen, die wil weten, wat er met mij gebeurd is en wat het voor mij betekent. Deel 1 heb ik twee jaar geleden al opgeschreven, vanaf deel 2 wordt het lastiger; graven in m’n geheugen, in m'n gearchiveerde documenten en (hoera!) waar Facebook al niet goed voor is!!!

M'n 10e blog alweer! En als ik het een titel zou moeten geven: Re-integratie! 

De kerstvakantie '13-'14 zit er helaas op. Ik ben zo blij geweest, dat ik het toch mee heb kunnen maken! Met een beetje conditie van het hardlopen én veel rusten. En nu ... RE-INTEGREREN!!! M'n grootste angst: Het krijgen van een Epileptische aanval tijdens het reizen of waar dan ook. Sinds begin oktober heb ik ze niet meer gehad, maar het trauma zit nog zo in m'n hoofd. Maar ik spreek mezelf toe: 'Het moet, het alternatief is voor mij geen alternatief!' (Gedeeltelijk/Duurzaam) Arbeidsongeschikt worden, terwijl ik tegen die tijd nog maar 46 jaar oud ben: DAT NOOIT! Het stadium van Acceptatie in deze 'Rouwverwerking' zou ik pas veel later én met professionele hulp bereiken. Daarover later méér. Ik begin januari 2014 met twee dagdelen per week aangepast werk i.v.m. de energiebalans.

Er breekt een tijd aan van:

1) Praten met de Bedrijfsarts: Probleem-Analyse WIA, Plan van Aanpak maken waarin de werkafspraken komen te staan en dus doorgaan met herstel en werkhervatting. 'Gelukkig' verandert de werkgever van Bedrijfsartsorganisatie en kan ik m'n hele verhaal weer doen. Met de Bedrijfsarts ben ik wel blij. 

2) In maart 2014 kom ik bij Rijndam Arbeidsrevalidatie terecht, omdat ik moeite ondervind met de re-integratie. Of ik daar terecht ben gekomen via dr. Bouvy (psychiater) of dr. Bromberg (neuro-oncologe), dat weet ik niet meer. Ze werken nauw samen met het Erasmus MC en ik voel me in goede handen. Alleen: Ik mag wéér m'n HELE verhaal vertellen! Mijn aandoening heet dus NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel).' Beestje' kan maar een naam hebben. Er volgt een Rapportage Diagnostiek NAH, waarvoor ik meerdere keren naar Rotterdam ben gereisd voor gesprekken en een Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO). In die weken ben ik minder vaak op school geweest. Dat zou te intensief zijn geweest. Een héél verhaal met uiteindelijk een conclusie en advies. Ik lees het vlug door ... veel weet ik al (al zo vaak zelf verteld), hé; geen cognitieve beperkingen (dat is mooi meegenomen, helaas géén extra tera-bytes gekregen bij de operatie)! Grootste beperking: Verminderde belastbaarheid (balans werk-privé/thuis), ernstige slaapproblematiek (verbeteren m.b.v. dr. Bouvy), verminderde mentale belastbaarheid (prikkelgevoelig, veel moeite met de verwerking van 'alles' en emotioneel omdat de re-integratie niet lukt). Mij wordt geadviseerd aan de slag te gaan met dr. Bouvy v.w.b. het slapen en poliklinische cognitieve revalidatie bij Rijndam: doelen daarbij zijn: het vergroten van het inzicht van m'n beperkingen, het verbeteren van de balans belastbaarheid/belasting, het ondersteunen bij het acceptatie- en verwerkingsproces. Bij Rijndam Revalidatiecentrum te Rotterdam ben ik in mei 2014 begonnen. Afwisselend naar de psychologe en de ergo-therapeute. Op school probeer ik dan 3 dagdelen met m'n vouwfietsje te komen, helaas mislukt dit behoorlijk vaak. Ik voel me wel schuldig: van december tot 1 juni loop ik geregeld hard. Ik maak m'n 'kop' er heerlijk mee leeg, want die zit behoorlijk vol met 'Wat als ... '-gedachten! 1 juni loop ik 'De Halve Van Renesse'!!! Een heerlijke dag, samen met Mark en Harald erop uit. Ik loop samen met Harald, Mark is geblesseerd. Het gaat heerlijk, m'n gedachten zijn eens niet bij 'Wat als ... '! 's Avonds gedoucht en gegeten bij Arie en Ineke bij hun huisje in Burgh-Haamstede.

IMG 1907 3

In de auto naar huis (ik ben bij-rijder) krijg ik een ... epileptische aanval (rechtszijdig , ik ga niet 'out'. Mark is langs de A17 gaan staan. Harald belt 112. De ambulance komt en we rijden naar een parkeerplaats. Ik word onderzocht, maar er valt niet veel te doen. Thuis maar rusten en op een later de medicatie bespreken met m'n specialiste. Janken en vrienden, die me troosten!

Niemand die het zegt, maar ik zie ze denken (mijn hersenspinsels): 'Hierzo; hij ziet er goed uit, loopt vaak hard, gaat weleens schaatsen, voetbalt af en toe al eens met SV Oranje Wit '7 tegen 7' mee!

7 7 2

Maar werken gaat niet! Jaja!!!' Het is een ingewikkeld probleem, dat NAH en nu die epilepsie er weer bij, die geregeld 'toeslaat'. 'Rijndam' heeft het druk met mij. 

In juni '14 heb ik een Arbeidsdeskundig Onderzoek gekregen vanuit de Bedrijfsarts-Organisatie: er wordt i.v.m. 'de belastbaarheid'geen 2e-spoor-traject ingegaan op dat moment. Ook ben ik ongeschikt voor m'n eigen werk (onderwijzer/manager-bovenbouw) en is de toename in frequentie van de epileptische aanvallen een belemmering. In het Evaluatie-Gesprek hebben we (bedrijfsarts/PZ/directeur/Arbeidsdeskundige en ik) de ervaringen van het eerste jaar na ziektemelding doorgenomen. Er komt een aanpak voor het 2e jaar. Ik ga in salaris naar 70%, gelukkig kan Sas een dag méér gaan werken op haar school, dus financieel geeft dat weer wat lucht. Het loopt ook tegen de herfstvakantie en m'n revalidatie bij Rijndam loopt af. Met Cognitieve Gedragstherapie heeft de psychologe me goed geholpen om te gaan met opkomende angstgevoelens bij een epileptische aanval. Ook heeft ze me inzicht gegeven in het lichamelijke 'rouw-proces' waar ik doorheen ga. Acceptatie ..., daar ben ik dan nog niet helemaal doorheen. De ergo-therapeute heeft me goed geholpen en inzicht gegeven bij het plannen en structuur geven aan m'n dag: 'Niet Rennen, Maar Plannen!' M.b.v. het programma met diezelfde naam hebben we veel opdrachten gedaan, die me hielpen bij wat ik op dat moment kon, in welke structuur, met welke afwisseling, met hoeveel rust en variatie van activiteiten. De Activiteitenweger heeft me goed geholpen met het plannen.

ACweger ACweger2 Activiteitenweger

Zo werd m'n belastbaarheid controleerbaar. Helaas, het 'filter'-gedeelte van m'n hersenen is niet goed blijven werken, dus overgevoelig en prikkelbaar (tot op de dag van vandaag). Inmiddels praten we over oktober 2014 en Rijndam geeft me m'n laatste opdracht om een brief te schrijven aan m'nvrienden, familie, kennissen en collega's. Dit om uit te leggen wie de 'Nieuwe IK' van Arjen in 't Veld is (later meer over deze Info-brief).

Er volgen met de Bedrijfsarts 'Verzuimgesprekken'/'Periodieke-Evaluaties'/Functionele Mogelijkheidslijst-gesprek en af en toe passen we de afspraken van het werk aan.

In november heeft de werkgever het Deskundigen Oordeel aangevraagd bij het UWV (heeft de werkgever zich voldoende ingespannen). Dat blijkt zo te zijn en ikzelf: er is géén vooruitgang! Wel een toename in het aantal epileptische aanvallen. De laatste 2-3 weken heb ik geen gehoor kunnen geven aan de afspraken rondom de re-integratie vanwege m'n gezondheid.

Januari 2015 is er nog een spreekuur van de revalidatie-arts van Rijndam. Ik krijg hulp aangeboden, maar ik ben er wel klaar mee. Ik weet hoe ik moet plannen, ik weet hoe te reageren op opkomende angsten. Ik ben, wie ik ben en laat me er zelf maar een tijd mee aan de slag gaan. Elke keer reizen en ondergaan kost ook erg veel energie.

Februari 2015: Ik kom bij Kempenhaeghe terecht via het AZC te Dordrecht. Spreek daar met een neurologe, die gespecialiseerd is in epilepsie. Ga ook naar Oosterhout naar een Verpleegkundig Specialiste: zo worden de medicijnen opnieuw afgestemd en maar weer hopen!!! In juni heb ik nog een 24-uursopname gehad. Heb een EEGmet video-opname gekregen met een 'staart' van elektrische draden aan m'n hoofd (Avatar). Geen aanval gehad natuurlijk en ook niets te zien. 

IMG 20161015 WA0011     IMG 20161015 WA0012

EEG 24-uursopname

April 2015: Aanvraag WIA-uitkering; bedrijfsarts stelt een Actueel Oordeel op bij de Probleem-Analyse WIA (onderdeel van het re-integratieverslag).

In juni 2015 heb ik een uitnodiging gekregen voor een gesprek met de arts van het UWV m.b.t. de beoordeling van de uitkering , die ik zal gaan ontvangen: een hele rij van redenen zorgt ervoor, dat ik een IVA-uitkering zal gaan krijgen: 'DUURZAAM ARBEIDS-ONGESCHIKT!' PPPFFFF, natuurlijk zat dat er aan te komen, maar als je het 'vonnis' zwart op wit krijgt, is het toch even slikken ... . (En dan die zin: ... op lange termijn, wezenlijk zal verslechteren!') Slik!

Augustus/September 2015: Ontslag. 46 jaar en klaar! Zo heeft het destijds aangevoeld. En eigenlijk nog wel. Eigenwaarde ..., één van de redenen om deze actie te gaan doen.

Wordt vervolgd ...

 

 



Blog overzicht:

Titel
Drie keer = scheepsrecht!
Mud Sweat Trails Sore Zoetermeer ... bedankt!
Fantastische donatie én ... een tip van de sluier ... !
Foto's tijdens winterloopje door De Elzen!
Motto is veranderd!
Het doel: een analist-pipetteerrobot voor het Erasmus MC!
Twee jubilea, dus toch weer een actie!
'De pijn vergeet je weer, de euforie blijf je onthouden!' (citaat: Pieter Wils)
'It giet oàn!'
Vooruitgang!
Tegenslag!
Reclame!
Over de €3.000,- dankzij de meiden van VWO-4 van het Dalton Lyceum te Dordrecht!!!
Trainingen 3!
Trainingen 2!
Geweldige 'Bak-Actie' DMHC MC1!!!
Mijn verhaal (deel 7).
Informatiebrief Arjen; slotopdracht Rijndam.
Mijn verhaal (deel 6).
Mijn verhaal (deel 5).
Mijn verhaal (deel 4).
Mijn verhaal (deel 3).
Mijn verhaal (deel 2).
Mijn verhaal (deel 1).
Trainingen!
Herinnering op Facebook
Ik glim van TROTS!
In de startblokken, het gaat gebeuren!!!


Recente donateurs
Ruud Adriaansens€ 50,-
Onder de 3:58uur, topprestatie, onder deze omstandigheden en ook nog eens je eerste Marathon. Respect! Ik vond het super dat jouw prestatie heb mogen meebeleven!
Jacob De Laat€ 25,-
Succes!!
Yvonne Mol€ 25,-
Denk aan de 3 R's:We duimen voor je, Arjen!
arnold van gemert€ 25,-
Patricia en Nick€ 10,-
Heel veel succes!


Promoot deze actie:


Zonder onderzoek geen kans, zonder u geen onderzoek!

Ga naar STOPhet.nl voor meer informatie en meer inzamelingsacties