SPONSOR-ACTIE NN Marathon Rotterdam voor STOPhersentumoren.nl
Acties Open 1 Deelnemer 2 Foto's

Meer informatie

Samen verschil maken

Kanker is één van de grootste doodsoorzaken in Nederland. Patiënten zitten nu nog vaak onnodig lang in onzekerheid. Meer onderzoek is nodig om betere behandelingen mogelijk te maken. Om hogere genezingspercentages te creëren. Wetenschappelijk onderzoek wordt voor een groot gedeelte bekostigd uit donaties. Daarom is Stichting STOPhersentumoren.nl opgericht; We willen de best mogelijk zorg voor kankerpatiënten.

Onze missie:

Wij willen niet omgaan met kanker, wij willen genezing!

Stichting STOPhersentumoren.nl zet zich in voor hersenkanker. Onderstaand 9 jarig meisje, dochter van een patiënt, legt uit waarom; (klik op het plaatje)

STOPhersentumoren meisje filmpjeOns statement:

"Het mag niet meer voorkomen dat bij het woord hersenkanker onherroepelijk het woord doodvonnis aan elkaar verbonden wordt."

Het donatieconcept van STOPhet.nl is uniek in zijn soort, want via de donatie knoppen op onze website gaan de donaties rechtstreeks en dus voor 100% naar de rekening van de kankerbestrijdingsstichting.

 

 

 

Donaties

Datum Deelnemer Naamsvermelding donateur
Actie totaal: € 6.289,-

Blog

Mijn verhaal (deel 5).



Mijn verhaal (deel 5).

10-10-2016

Lieve familie, vrienden en (inmiddels) ex-collega’s,

Na ruim twee jaar ga ik maar eens verder met ‘Mijn verhaal’; deel 5! Het is bedoeld voor iedereen, die wil weten, wat er met mij gebeurd is en wat het voor mij betekent. Deel 1 heb ik twee jaar geleden al opgeschreven, vanaf deel 2 wordt het lastiger; graven in m’n geheugen, in m'n gearchiveerde documenten en (hoera!) waar Facebook al niet goed voor is!!! 

In dit 9e Blog wil ik over de eerste maanden na m'n thuiskomst schrijven. Deel 4 eindigde met mijn thuiskomst. Drie dagen na de operatie!!! De eerste twee nachten heb ik heerlijk geslapen, dat was al weer een tijd geleden. Eigen bed en de eerste spanning eraf zal daaraan hebben bijgedragen. Ik denk, dat ik al heel wat 'mans'ben en wil graag naar Herman, die een straat verder woont, op visite. Maar na nog géén vijftig meter te hebben gelopen, kan ik niet meer. Hup de rolstoel in (geleend van Herman, die inmiddels een electrische uitvoering heeft gekregen) en Sas duwt me naar de Waterman 190. Fijn om er even uit te zijn en wanneer je je vriend met ALS ziet zitten, dan relativeert het je eigen situatie wel heb ik gemerkt, ook al is die ook heftig. Maar goed, net zoals hij niet zielig gevonden wil worden, zo voel ik dat ook. Dus ik doe m'n verhaal, hij de zijne en al gauw gaat het weer over voetbal, sport en muziek.

De derde nacht heb ik waardeloos geslapen: 

Saskia In't Veld

1 oktober 2013 · 

Na de euforie dan toch weer een dompertje...Arjen heeft na een slechte nachtrust vanmorgen 4 kleine insulten achter elkaar gekregen. Maar weer overleggen met de huisarts of de keppra verhoogd moet worden en maar weer rusten/slapen. ?

De Keppra slik ik al sinds de eerste heftige aanval in de zomer en ook in een behoorlijke dosis. O, die eerste twee aanvallen. Het zijn echte 'doodservaringen' geweest. Ik durf ze na de operatie nog steeds niet in m'n gedachten naar boven te halen. De plaatsen waar ik ze heb gekregen, die mijd ik. Achterin de tuin ..., daar ga ik echt niet heen én in de woonkamer ga ik écht niet in de fateuil zitten! De vier opéénvolgende aanvalletjes krijg ik nauwelijks mee:

Arjen In T Veld

1 oktober 2013 · 

Tja, ... wat moet ik schrijven ... . Wetende dat dit allemaal in het beeld past, baal ik enorm. De insulten waren gelukkig minder heftig en ook anders, maar je hoopt dan eigenlijk dat 'geval' te zijn, waarbij ze niet meer optreden. Ff slikken, herpakken en weer doorgaan. Gaat dus nog ff duren, pffff!

De specialisten hebben wel gezegd, dat in de eerste week na de operatie áanvalletjes' mogelijk zijn. Hmm ...

Saskia In't Veld

1 oktober 2013 · 

Er is een diagnose gesteld, het weefsel dat is weggenomen laat zien, dat de tumor een oligodendroglioom graad II is. Dit is een kwaadaardige hersentumor die langzaam groeit. Eigenlijk is dit een positief bericht, want aan de vorige diagnose was niets te doen na operatie. Er is een gedeelte van de tumor blijven zitten in het motorische centrum. A.s. maandag een gesprek met Dr. Vincent, waarbij hij de MRI-scan en de bevindingen nog eens toelicht. Waarschijnlijk wordt Arjen doorverwezen naar Dr. Bromberg, die  neuro-oncoloog is in de Daniel den Hoedkliniek. Zij gaat bespreken, of en wat voor chemo Arjen gaat krijgen. Het is onduidelijk of de insulten van vandaag nu komen door de operatie of het overgebleven stukje tumor. Door de nu weer verhoogde anti-epileptica gaat Arjen dubbelzien en wordt hij erg suf. Dat is dus de afweging waarschijnlijk ... chemo of zware medicatie!

Gelukkig zijn er in deze tijden ook familie, vrienden en collega's langsgekomen. En word ik ook zeker niet vergeten door m'n teammaten van SV Oranje Wit '7 tegen 7'. Het moet wel met mate, anders trek ik het niet.

Arjen In T Veld bij Lötschental.

3 oktober 2013 · 

Rustig aan en geen doelen stellen! Eéntje kriebelt er: onderaan dit 'rotspuntje' zitten, kijkend naar de prachtige toppen in Wallis!

l2

Arjen In T Veld bij Tafelberg Dordrecht.

4 oktober 2013 · 

Zo, mijn huisarts en oud-buurvrouw Claudia Stigter heeft perfect de 23 nieten uit mijn hoofd verwijderd! Ik zie er een stuk minder 'kinky' uit. Toch zit er volgens mij nog wel een leuke bijrol in 'Pirates of the Caribbean' in!

nietjes niet meer 2

Arjen In T Veld

7 oktober 2013 · Dordt · 

Uit een mail gemaakt door Saskia In't Veld:
Lieve vrienden,

Arjen voelt zich steeds beter en krijgt beetje bij beetje weer meer energie. 
Af en toe een frisse neus buiten door een kort stukje te lopen en daarna te rijden in de rolstoel. Verder nog aardig wat rustmomentjes inlassen.

Vanmiddag een gesprek gehad met dr. (Tinus) Vincent. Volgens Arjen heeft hij iets weg van de bekende tv dokter vandaar! 
Op beelden van de MRI-scan en met foto' s nu met eigen ogen gezien welk gedeelte van de tumor verwijderd is. Vooral die foto's kwamen luid en duidelijk binnen. (Zie één van de vorige delen van 'Mijn verhaal'. De tumor was goed zichtbaar voor ons...en dat zonder medische achtergrond. Het verwijderde gedeelte is ongeveer zo groot als een pingpongballetje....en er zit nog meer. Na een discussie binnen het medisch team, sommigen waren voor directe nabehandeling met chemo/ bestraling ,anderen tegen, wil men het i.i.g. 3 maanden aankijken en a.h.v. de beelden, die dan uit de MRI-scan komen, besluiten wat te doen. De beelden van de MRI zijn nu nog te onduidelijk door bloedresten en vocht in het tumorgebied. Na 3 maanden zou een beter te beoordelen beeld zichtbaar moeten zijn.
De neuro-oncologe dr. Bromberg/Daniel den Hoed gaat het verdere verloop de 18e uitleggen. 
Waarschijnlijk dus over 3 maanden een MRI en afwachten of er dan met nabehandeling gestart gaat worden. Het kan dus ook zijn dat er dan weer om de 6 maanden een MRI gemaakt gaat worden en men afwacht tot de tumor snel gaat groeien. Like old times!
Dr. Bromberg kan waarschijnlijk ook de medicatie voor de epilepsie beter afstemmen.

Met een beetje dubbel gevoel dus naar huis ... waarschijnlijk wordt het weer als vanouds, maar dan met een kleinere tumor ..... om de zoveel tijd een scan en telkens maar weer beoordelen. Besef begint langzaam te komen dat je toch 'levenslang' hebt met dit type hersentumor. Even chemo erachteraan en dan is het over ..... zo werkt het blijkbaar niet!
Dan maar zoveel mogelijk 'levenslang' genieten is mijn voorstel.
Eens kijken of Arjen dit seizoen de ijsvloer of piste onveilig gaat maken...aan de verzorging en alle lieve wensen zal het niet liggen. Wel aan de energie, die er vaker niet, dan wel is.

Groeten Saskia. ( en waarschijnlijk een update na de 18e).

Arjen In T Veld

9 oktober 2013 · Dordt · 

Voel me goed vandaag. De eerste 'meters' gemaakt op de hometrainer (de hometrainer is mede mogelijk gemaakt door Marlies Hollink?) !

hometrainer

'Ups and Downs'. Ik ben vaak erg moe. Val 's avonds/'s nachts slecht in slaap. Toch de moed erin houden! De rust inhalen overdag, om misschien op andere momenten even iets leuks te kunnen doen! En dat moment komt eerder, dan gedacht:

Arjen In T Veld bij Schaatsbaan Dordrecht.

10 oktober 2013 · 

Heerlijk!!! Zo blij!!! Samen met Mark van Etten geschaatst: ik kan het nog! Leuk om mijn collega's van Duosport te zien.

schaatsen

Ik heb daarna talloze berichten gekregen via facebook, wat voelde dat goed!

Arjen In T Veld

12 oktober 2013 · Dordt · 

Wat een leuke verrassing vandaag! DMHC MD1 in speciaal voor deze gelegenheid gemaakte shirts met boodschap voor mij! Trots op de meiden en hun twee geweldige coaches Jeroen en Nick!

dmhc actie

En zo is het lange tijd gegaan: erg moe, heel veel slapen (zeker 16 uur per dag) maar niet in slaap komen 's nachts (vanaf november ga ik daarvoor naar dr. Bouvy; een psychiater verbonden aan het DdH-kliniek. Het zal een weg van ruim een half jaar worden tot het 'lek'boven is en ik 's avonds weer goed inslaap val.), dépressies (te veel prikkels niet kunnen handle-en en toch ook topmomenten: 'Pieken en dalen'. 

En dan de 'PIEK': Wintersport; mijn hoogtepunt van het jaar! Het kan (heel rustig aan, dat wel). 

Arjen In T Veld

20 december 2013 · 

Met zoonlief op een hotelkamertje in Straatsburg. Morgen naar Zwitserland! Ik hoor de bergen al roepen: ,, Arjen ... kom maar!

Arjen In T Veld

21 december 2013 · 

Zo, het ontbijt is binnen! Zwitserland; Here we come!

ontbijtje

Arjen In T Veld heeft 5 nieuwe foto's toegevoegd aan het albumKerst '13-'14.

25 december 2013 · 

Met Fam. Van Vugt in het Lötschental! Wat enorm fijn, bijzonder en gezellig om met vrienden juist deze kerst te hebben gevierd.

kerst

Arjen In T Veld

31 december 2013 · 

2013; een bewogen jaar, een achtbaan van emoties! Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor velen in mijn familie- en vriendenkring. Het onbezorgde leven is voorbij, maar de tekst op één van de vele kaarten die ik heb mogen ontvangen, gaf en geeft me enorm veel kracht! Het is daarom, dat ik 'm met jullie wil delen voor de moeilijke momenten die komen gaan! Daarnaast wens ik iedereen al het goede voor 2014!!!

FB IMG 1475087458018

In december ben ik gestart met hardlopen. Om een beetje te kunnen skien, m'n hoofd 'leeg'te maken op z'n tijd, om wat om handen te hebben. M'n probleempjes blijven nog steeds aanwezig: 'kort lontje', moe ... moe ... moe, prikkelbaar, slechte concentratie (zeker in drukke ruimtes, etc. Maar na de kerstvakantie ga ik ervóór: re-integreren, het zal me lukken!!! Twee dagdelen per week aangepast werk i.v.m. de energiebalans. 

Wordt vervolgd ...



Blog overzicht:

Titel
Drie keer = scheepsrecht!
Mud Sweat Trails Sore Zoetermeer ... bedankt!
Fantastische donatie én ... een tip van de sluier ... !
Foto's tijdens winterloopje door De Elzen!
Motto is veranderd!
Het doel: een analist-pipetteerrobot voor het Erasmus MC!
Twee jubilea, dus toch weer een actie!
'De pijn vergeet je weer, de euforie blijf je onthouden!' (citaat: Pieter Wils)
'It giet oàn!'
Vooruitgang!
Tegenslag!
Reclame!
Over de €3.000,- dankzij de meiden van VWO-4 van het Dalton Lyceum te Dordrecht!!!
Trainingen 3!
Trainingen 2!
Geweldige 'Bak-Actie' DMHC MC1!!!
Mijn verhaal (deel 7).
Informatiebrief Arjen; slotopdracht Rijndam.
Mijn verhaal (deel 6).
Mijn verhaal (deel 5).
Mijn verhaal (deel 4).
Mijn verhaal (deel 3).
Mijn verhaal (deel 2).
Mijn verhaal (deel 1).
Trainingen!
Herinnering op Facebook
Ik glim van TROTS!
In de startblokken, het gaat gebeuren!!!


Recente donateurs
Ruud Adriaansens€ 50,-
Onder de 3:58uur, topprestatie, onder deze omstandigheden en ook nog eens je eerste Marathon. Respect! Ik vond het super dat jouw prestatie heb mogen meebeleven!
Jacob De Laat€ 25,-
Succes!!
Yvonne Mol€ 25,-
Denk aan de 3 R's:We duimen voor je, Arjen!
arnold van gemert€ 25,-
Patricia en Nick€ 10,-
Heel veel succes!


Promoot deze actie:


Zonder onderzoek geen kans, zonder u geen onderzoek!

Ga naar STOPhet.nl voor meer informatie en meer inzamelingsacties