SPONSOR-ACTIE NN Marathon Rotterdam voor STOPhersentumoren.nl
Acties Open 1 Deelnemer 2 Foto's

Meer informatie

Samen verschil maken

Kanker is één van de grootste doodsoorzaken in Nederland. Patiënten zitten nu nog vaak onnodig lang in onzekerheid. Meer onderzoek is nodig om betere behandelingen mogelijk te maken. Om hogere genezingspercentages te creëren. Wetenschappelijk onderzoek wordt voor een groot gedeelte bekostigd uit donaties. Daarom is Stichting STOPhersentumoren.nl opgericht; We willen de best mogelijk zorg voor kankerpatiënten.

Onze missie:

Wij willen niet omgaan met kanker, wij willen genezing!

Stichting STOPhersentumoren.nl zet zich in voor hersenkanker. Onderstaand 9 jarig meisje, dochter van een patiënt, legt uit waarom; (klik op het plaatje)

STOPhersentumoren meisje filmpjeOns statement:

"Het mag niet meer voorkomen dat bij het woord hersenkanker onherroepelijk het woord doodvonnis aan elkaar verbonden wordt."

Het donatieconcept van STOPhet.nl is uniek in zijn soort, want via de donatie knoppen op onze website gaan de donaties rechtstreeks en dus voor 100% naar de rekening van de kankerbestrijdingsstichting.

 

 

 

Donaties

Datum Deelnemer Naamsvermelding donateur
Actie totaal: € 6.289,-

Blog

Mijn verhaal (deel 3).



Mijn verhaal (deel 3)

spider circle symbol stickers rf65f6b02528c447f9214b02df17576da v9waf 8byvr 324picto kijkwijzer1 2

01-10-2016

Lieve familie, vrienden en (inmiddels) ex-collega’s,

Na ruim twee jaar ga ik maar eens verder met ‘Mijn verhaal’; deel 3! Het is bedoeld voor iedereen, die wil weten, wat er met mij gebeurd is en wat het voor mij betekent. Deel 1 heb ik twee jaar geleden al opgeschreven, vanaf deel 2 wordt het lastiger; graven in m’n geheugen en (hoera!) waar Facebook al niet goed voor is!!! 

 

20161001 180903 resized 3

Tja … KIPPENVEL! (en dit was lang niet alles!) Dit doet iets met een mens, hoor!!!

Woensdag 25 september:

Het is 8.00u ’s ochtends en ik word in m’n bed de OK opgereden. Als ik het me goed herinner, zit ik al wel enigszins onder de dope. Straks zitten ze in m’n hoofd te rommelen en ik laat het ‘gewoon’ gebeuren (of ik een keus heb, pffff). Er loopt een team mee naar binnen, zo veel mensen, dat ik me nog even afvraag of ik er wel bij pas. Helaas, dat is wel zo! Het team bestaat echt wel uit een persoon of twintig. Natuurlijk neuro-chirurg dr. Vincent, die de operatie uitvoert. De anesthesist en z’n assistente en ook de linguïste is erbij. Verder een aantal verpleegkundigen en stagiaires, al dan niet om zo’n operatie mee te maken of erbij te asssisteren.

Ik ben ondertussen vakkundig van m’n bed gelicht en op m’n zij op de operatietafel beland (zachtjes). O ja, de sales-manager (vroeger gewoon in normaal Nederlands ‘vertegenwoordiger’ is ook in de ruimte. Het betreft nl. een nieuwe operatietafel en het kan zijn, dat de specialisten de werking ervan nog niet helemaal in de vingers hebben. Gelukkig zit ik onder de dope en komen deze verhalen ‘relaxed’ binnen. Wat dan volgt, komt militairistisch op me over: dr. Vincent neemt het woord en iedereen in de OK moet zich voorstellen, naam en functie. Ook ik moet m’n naam zeggen en geboortedatum, wat weer gecheckt wordt met m’n ziekenhuisbandje om m’n pols. Dat is overigens al meerdere malen gedaan, voor zover ik mij herinner. Het geeft allemaal wel een vertrouwde indruk, alsof alles onder controle is, wat ook zo zal zijn. De procedure is al van te voren met me doorgenomen, ik weet wat me te wachten staat: ik lig dus op m’n zij, m’n hoofd gaat in een beugel en zal op de mm precies eraan vast geboord worden.  Best een ongemakkelijke houding op dat moment, omdat ik er nog niet aan vast zit. Dan krijg ik, volgens mij,  verdovingsprikjes op de plaatsen (3) waar geschroefd gaat worden. M’n hoofd wordt ingesmeerd met roze ontsmettingsmiddel. Het kleurtje zit erdoorheen, zodat men kan zien of op alle plekken waar het moet ontsmettingsmiddel zit. Ik weet niet meer of ik dan ook m’n eerste roesje krijg. Ik hoor wel het boren/schroeven van de eerste schroef, maar of het bij alle drie zo is geweest, weet ik niet meer. Fijn is wel, dat tijdens de roes de katheterisatie heeft plaatsgevonden. Zo’n plasslang door je plasbuis schuiven heeft nooit op m’n bucketlist gestaan. Daar ben ik goed mee weggekomen. Ook is op dat moment ‘HET LUIK’ gezaagd; een stukje bot uit m’n schedel van ca. 5x5 cm.  Daarna is het hersenvlies opengelegd. Bij het ontwaken uit de roes schijn ik helemaal van ’t padje te zijn geweest, pure paniek! Gelijk heeft de anesthesist ingegrepen en me weer een roes gegeven.

Bij de tweede keer ontwaken is het rustig aan goed gegaan. De operatie is op dat moment al twee uur aan de gang, ikzelf heb geen benul van tijd. De linguïste hield m’n hand geruststellend vast en die heb ik vervolgens ook niet meer los gelaten. Ik heb uitzicht op haar en zal met haar over ,van te voren onderwerpen praten: hobby’s, zoals sport, m’n gezin, etc. Een ‘no-go-topic’ is Herman, m’n beste vriend sinds HAVO-4. Op dat moment ALS-patiënt. Van te voren lijkt me het een slecht idee, om tijdens een ‘wakkere operatie’, daarover te praten vanwege de emotionele lading, die het voor mij heeft. De linguïste zal met mij praten om tijdens de operatie m’n spraak in de gaten te houden (of het net zo goed/beroerd blijft als van te voren). Hetzelfde geldt voor m’n geheugen: af en toe krijg ik geheugentests met bijvoorbeeld plaatjes die ik te zien krijg en dan moet ik daar iets over zeggen, enzovoort. Naast haar zit de assistente van de anesthesist. Zij observeert mij tijdens de operatie of er geen ‘trekkingen’ zichtbaar zijn, die erop duiden, dat de neuro-chirurg hersencellen met een functie stimuleert. Zelf moet ‘trekkingen’, die ik voel ook benoemen met hetzelfde doel. Tijdens het roesje is er ook een zeil (‘tentje’) boven me gespannen. Ik zie niet wat de neuro-chirurg boven me doet, maar kan wel met hem praten. Hij heeft twee apparaatjes: één ‘pen’ om stimuli op de blootliggende hersenen te geven. Een reactie betekent, dat er een hersencel is gestimuleerd met een functie. Die moet natuurlijk niet verwijderd worden. Deze cellen worden gemarkeerd d.m.v. een plaatje met een cijfer erop. Géén reactie betekent een tumorcel. Die worden niet gemarkeerd. Als het eerste vlak in kaart is gebracht, komt ‘pen’ twee in beeld. Het is een soort stofzuiger, maar dan één om tumorcellen op te zuigen. Zo gaat het laag na laag, laag na laag, etc. 

IMG 1296       IMG 1297

                                VÓÓR                                                                              NÁ

Zeer doet het niet, want hersencellen geven geen pijnprikkels. Dr. Vincent en ik blijken een gezamenlijke hobby te hebben: schaatsen! We praten honderduit over o.a. de Elfstedentocht, die ik in 1997 WEL heb geschaatst! De angst vergeet ik hierdoor (en ook door de hand van de lieve linguïste). Één uur en drie kwartier verder … m’n rechter onderbeen trekt heftig samen. Het sein, dat dr. Vincent in de buurt is gekomen van de motore  cortex. Verder gaan betekent verlamming en wat denk je? Dat gaan we niet doen. Moet er ook niet aan denken, niet meer kunnen sporten!!! Ik krijg weer een roesje en het hersenvlies wordt dichtgemaakt o.i.d. én HET LUIK wordt met titanium plaatjes (soort mecano, maar dan duurder) aan drie zijden weer aan m’n schedel vastgemaakt. Niet aan de vierde zijde midden-bovenop m’n hoofd. Daar ‘loopt’ een belangrijk bloedvat. Als een schroef te lang is, of de schedel te dun, dan kan er een bloeding ontstaan en dat is natuurlijk levensbedreigend. Na een jaar schijnt alles weer vastgegroeid te zijn. De plaatjes blijven permanent zitten. Dr. Vincent vraagt nog of ik een roesje wil, omdat de hoofdhuid nog met 23 krammen vastgezet moet worden. Ik wil stoer zijn voor de vrouwen in de OK … nee hoor, ik ben of nog verdoofd of … weet ik veel! Ik zeg hem, dat we het eerst zo maar moeten proberen. De eerste drie voel ik wel (au!), maar blijkbaar went het, want ze zitten er alle 23 zo in. Nu de drie schroeven van de beugel, waar m’n hoofd in vast zit er nog uit. Hornbach, Gamma, Praxis: bedankt voor de apparatuur!  Zó: Klaar is Kees. Om 12.00u bedank ik, klaarwakker, iedereen op de OK. Het zit erop. Alles is goed verlopen tot nu toe. Er zitten nog tumorresten, maar dat wist ik van te voren. Nu hopen, dat de tumor laaggradig blijft. Ik word naar de PACU gereden (lees Blog ‘Herinnering op Facebook’). De specialisten komen allen nog even kijken. Wat ben ik ze dankbaar! De assistente geef ik uit pure euforie een kus voor haar steun tijdens de operatie. Ik krijg direct een telefoon in m’n handen gedrukt om het thuisfront te bellen. Direct na een operatie in je hersenpan!!! Sas mag komen en ik kan niet wachten op haar bezoek. Ondertussen heb ik ook m’n mobiel en zet op Facebook m’n eerste bericht:

20161001 210844 3

En dan is er bezoek! Saskia en Sarah komen langs ...

IMG 1374 2

... XX (en XX mee naar huis voor Lisa en Joris)!!!

In memoriam 22-08-2015

20161001 220458 resized

https://www.youtube.com/watch?v=gi7Sdlez_A8 

Wordt vervolgd …



Blog overzicht:

Titel
Drie keer = scheepsrecht!
Mud Sweat Trails Sore Zoetermeer ... bedankt!
Fantastische donatie én ... een tip van de sluier ... !
Foto's tijdens winterloopje door De Elzen!
Motto is veranderd!
Het doel: een analist-pipetteerrobot voor het Erasmus MC!
Twee jubilea, dus toch weer een actie!
'De pijn vergeet je weer, de euforie blijf je onthouden!' (citaat: Pieter Wils)
'It giet oàn!'
Vooruitgang!
Tegenslag!
Reclame!
Over de €3.000,- dankzij de meiden van VWO-4 van het Dalton Lyceum te Dordrecht!!!
Trainingen 3!
Trainingen 2!
Geweldige 'Bak-Actie' DMHC MC1!!!
Mijn verhaal (deel 7).
Informatiebrief Arjen; slotopdracht Rijndam.
Mijn verhaal (deel 6).
Mijn verhaal (deel 5).
Mijn verhaal (deel 4).
Mijn verhaal (deel 3).
Mijn verhaal (deel 2).
Mijn verhaal (deel 1).
Trainingen!
Herinnering op Facebook
Ik glim van TROTS!
In de startblokken, het gaat gebeuren!!!


Recente donateurs
Ruud Adriaansens€ 50,-
Onder de 3:58uur, topprestatie, onder deze omstandigheden en ook nog eens je eerste Marathon. Respect! Ik vond het super dat jouw prestatie heb mogen meebeleven!
Jacob De Laat€ 25,-
Succes!!
Yvonne Mol€ 25,-
Denk aan de 3 R's:We duimen voor je, Arjen!
arnold van gemert€ 25,-
Patricia en Nick€ 10,-
Heel veel succes!


Promoot deze actie:


Zonder onderzoek geen kans, zonder u geen onderzoek!

Ga naar STOPhet.nl voor meer informatie en meer inzamelingsacties