SPONSOR-ACTIE NN Marathon Rotterdam voor STOPhersentumoren.nl
Acties Open 1 Deelnemer 2 Foto's

Meer informatie

Samen verschil maken

Kanker is één van de grootste doodsoorzaken in Nederland. Patiënten zitten nu nog vaak onnodig lang in onzekerheid. Meer onderzoek is nodig om betere behandelingen mogelijk te maken. Om hogere genezingspercentages te creëren. Wetenschappelijk onderzoek wordt voor een groot gedeelte bekostigd uit donaties. Daarom is Stichting STOPhersentumoren.nl opgericht; We willen de best mogelijk zorg voor kankerpatiënten.

Onze missie:

Wij willen niet omgaan met kanker, wij willen genezing!

Stichting STOPhersentumoren.nl zet zich in voor hersenkanker. Onderstaand 9 jarig meisje, dochter van een patiënt, legt uit waarom; (klik op het plaatje)

STOPhersentumoren meisje filmpjeOns statement:

"Het mag niet meer voorkomen dat bij het woord hersenkanker onherroepelijk het woord doodvonnis aan elkaar verbonden wordt."

Het donatieconcept van STOPhet.nl is uniek in zijn soort, want via de donatie knoppen op onze website gaan de donaties rechtstreeks en dus voor 100% naar de rekening van de kankerbestrijdingsstichting.

 

 

 

Donaties

Datum Deelnemer Naamsvermelding donateur
Actie totaal: € 6.289,-

Blog

Mijn verhaal (deel 1).



Opdracht van revalidatie-centrum Rijndam te Rotterdam:

22-9-2014

Lieve familie, vrienden en collega’s,

Deze info-brief schrijf ik, op advies van Revalidatie Centrum Rijndam, voor iedereen die wil weten wat er met mij gebeurd is en wat het voor mij betekent.

In het voorjaar van 2011 ging ik tijdens de eerste nacht  van een wintersportvakantie in het Lotschental Zwitserland één keer ‘out’ en de ochtend daarop bij het opstaan zakte ik door m’n hoeven. Hoewel het géén goed bericht op zou gaan leveren, is het de aanzet geweest van een tijdige vondst van 'een niet zo'n goede vriend'. Ik zie het gebeuren als 'een Engeltje op m'n schouder'. Het Lotschental geeft me nog altijd een goed gevoel. Ik kom er graag.

IMG 1567

Het voelde niet goed, waarna ik door de medische molen ging (met speciale dank voor het doortastende optreden van mijn ex-buurvrouw en huidig huisarts Claudia). Na maanden van verschillende onderzoeken bracht een MRI-scan niet het antwoord op het ‘out’ gaan, maar toonde het wel een minimale hersenbloeding in de kleine hersenen en een hersentumor van zo ’n twee centimeter doorsnee aan. Dat het werd gevonden was een schok voor me, tegelijkertijd ervoer ik het ook als een geluk bij een ongeluk: het ‘deed’ nog niets, men was er vroeg bij. Er zou pas sprake zijn van opereren, bij groei of bij uitvalsverschijnselen. Ondertussen was ik patiënt van neuro-chirurg dr. Vincent van het Erasmus MC, waarbij ik een erg goed gevoel kreeg. De soort tumor was hoogstwaarschijnlijk een laaggradig (2) oligodendro-glioom: langzaam groeiende, ‘goedaardige’ (in de hersenen nooit goedaardig natuurlijk), niet-ingekapselde tumor. 

Vanaf dat moment startte een periode van halfjaarlijkse controles m.b.v. een MRI-scan. Door mijn claustrofobie halfjaarlijks een regelrechte hel! Met hangen en wurgen (en medicatie) heb ik ze in Mill bij Diagnostisch Centrum Diasana in een ‘open MRI’ doorstaan.

Juli 2013. Einde schooljaar had ik weer een controle. Een week later de uitslag bij dr. Vincent; we (Sas en ik) stappen binnen en ik zie z’n ernstige blik. Er is sprake van groei van de tumor naar beneden toe, richting vooral de motore cortex, dat gedeelte van je hersenen dat de motoriek aanstuurt. Er werd voor de week daaropvolgend een gesprek gepland over de procedure betreffende de operatie. Ik weet het niet meer zo goed, maar volgens mij, was ik vooral verdrietig. De dag vóór het geplande gesprek, ik was alleen thuis, zat ik achter in de tuin. Op de iPad had ik net online zitten pokeren. Ineens … totale verkramping, mijn stoel ging achterover, maar mijn voeten zitten klem onder de tuintafel, volgens mij schreeuwde ik hard (maar hoorde niks, zakte weg), ik zag en beleefde het als een film zonder geluid en ‘ik had zelf de camera in handen!’  Na misschien vijf seconden stopte de ‘opname’ ! Een uur of anderhalf later moet het zijn geweest, pakte ik de draad weer op in de badkamer. Ik was mijzelf aan het schoonmaken en had wonden aan mijn voeten en schouder. In steeds toenemende paniek belde ik Sas op haar werk. Zij merkte gelukkig op wat er aan de hand was, belde 112 en kwam snel naar huis. Niet veel later, enigszins tot rust gekomen, viel het kwartje: ik heb een zware epileptische aanval gehad! Het gevoel achteraf, dat de ‘opname’ zomaar kan stoppen … ! Pffff! Nou ja, daarna met de ambulance naar het ziekenhuis in Dordrecht. Een nachtje ter observatie met allemaal vrouwen op zaal: Het klonk te mooi om waar te zijn, wat was ik blij de volgende dag weer naar huis te gaan. ;-)

Diezelfde dag stond het gesprek met dr. Vincent gepland. De procedure naar de operatie toe, het verloop ervan en de nazorg werden besproken. Na onze vakantie zou er direct al van alles in gang worden gezet: een gesprek met de anesthesist, een gesprek en geheugentest met de linguïste en ja hoor … een functionele MRI-scan! Een scan, waarbij je tijdens het scannen oefeningen doet. Deze kunnen alleen gemaakt worden met de ‘normale’ MRI. Deze scan is noodzakelijk voor de neuro-chirurg bij de operatie om te kunnen navigeren. Voor mij de opdracht: Hoe zorgde ik ervoor, dat ik in de MRI durf? Na deze eerste epileptische aanval begon mijn medicatie-historie. Ik werd vaak moe en sliep veel. Sindsdien rijd ik ook geen auto meer, wat wel een beperking voor me is.

De vakantie hielp me wel te ontspannen. In de stacaravan in Frankrijk op camping l’Amandier had ik online ontspanningsoefeningen gedaan, waarvan ik hoopte dat ze me zouden gaan helpen bij de functionele MRI. Direct na de vakantie verliepen de contacten in het Erasmus MC heel erg fijn. De anesthesist maakte een betrokken indruk en de linguïste maakte duidelijk wat haar aandeel in het geheel zou zijn: mijn spraak en geheugen tijdens ‘de wakkere operatie’ in de gaten houden. We spraken af welke onderwerpen  bespreekbaar zouden zijn. Het geheugen werd getest. In die periode werd ook de functionele MRI-scan afgenomen. Zéér spannend. Zonder medicatie drie kwartier in een gewone MRI, met claustrofobie. De eerste sessie foto’s: gelukt. Zo ook de tweede met oefeningen. Idem bij de derde. Bij de vierde had de oefening niet de foto’s opgeleverd, die nodig waren. Er kwam een verpleegster bij me staan. Ze herhaalde de opdracht, terwijl ik nog bewegingloos en in trance in de MRI lag. Het haalde me uit m’n focus, ik deed even mijn ogen open en … IK MOET ERUIT!!!! NU!!!! Gelukkig had de neuro-chirurg genoeg beelden voor de operatie verkregen. Al met al had ik het toch dertig minuten volgehouden. Met mixed-feelings naar huis gegaan.

De eerste schoolweken waren al gestart. Niet met mij voor de klas, omdat ik de 28e augustus al opgenomen zou worden en de 29e geopereerd. Met een op Marktplaats gekochte vouwfiets en de trein reisde ik voortaan van Dordrecht Zuid naar Zevenbergen en vice versa. 

FB IMG 1475087438282

Ik zag als een berg tegen de wakkere operatie op, juist dat wakkere! Zou ik dan niet in paniek raken, waardoor alles verkeerd afliep! Leeuwen en beren op de weg. Aftellen van de dagen … . De 28e augustus 2013; het is zover! Sas bracht me ’s ochtends naar het Erasmus MC, de zevende verdieping. Nieuw pyjamaatje, alles keurig bij me voor een verblijf. Ik schrik toch wel van de staat, waarin de drie mannen op mijn zaal verkeren (één met een ‘ritssluiting’ van oor tot oor over zijn kale hoofd heen en mega- bloeduitstortingen in zijn gezicht). Die middag en avond waren er voorbereidingen voor de operatie, i.i.g. het innemen van vocht-afdrijvende medicijnen tegen eventuele zwellingen in de hersenen a.g.v. de operatie. ’s Avonds om een uur of tien kwam er een arts; ‘’Meneer in ’t Veld wilt u even meelopen? Uw operatie gaat morgen niet door, er is een spoedgeval. U moet nu naar huis.’ Hè? … Nee! … Sas maar weer gebeld en die kwam met schoonzus Jacqueline (zelf was ze ook óp) mij op halen. Gek hoor, aankleden en tas inpakken en alleen de afdeling aflopen, het ziekenhuis uit! Eén dag later lukte het me alweer om te herpakken. Na een paar dagen bleek een snelle mogelijkheid tot opereren niet aan de orde te zijn. Nieuwe datum van opname: 24 september 2013 en de operatie 25 september. Die periode lukte het me niet meer om naar m’n werk te gaan. Zeker niet nadat ik op een zaterdagochtend heerlijk naar de hockeywedstrijden van Sarah en Lisa (m’n prachtige, lieve en ‘sterke’ dochters) had gekeken en ik ’s middags op de stoel in de woonkamer met Sascha, vriendin van ons, aan de telefoon … ja hoor, wéér een epileptische aanval kreeg. Min of meer eenzelfde als de eerste met als verschil, dat Saskia en Sarah erbij waren. Toen ik bijkwam, waren de ambulancebroeders er al, evenals Janka, de buurvrouw van de hoek. Sarah scheen, heel begrijpelijk,  eerst in paniek naar boven te hebben willen vluchten, maar Sas had haar teruggeroepen, dat ze Janka moest gaan halen. Dat had ze gedaan. Wat een heldin!!! Met de ambulance werd ik naar het Erasmus MC gebracht. Aldaar werd ik een tijd gemonitord. Waarna ik dezelfde avond nog naar huis ging met Sas, die met de auto was gekomen. De periode die er op volgde, waren weken van pure depressie. Niet van de slaapkamer willen komen, niet alleen de straat op durven, prikkelbaar, vervelend doen tegen juist degenen, waar je het meest van houdt. Dinsdag 24 september; poging twee! We gingen met frisse moed weer naar het Erasmus MC. Weer alle voorbereidingen werden gemaakt voor d-day. Ik trof het met de mannen op mijn zaal. Eén ervan een echte Rotterdammer van een jaar of vijfenzestig. Grote mond, klein hartje. Dag en nacht even naar buiten lopen met zijn mobiele infuuspaal om een sigaretje te roken. Hij kreeg zo gaande bezoek van een ‘tante’ van in de zeventig, ook plat Rotterdams. Terwijl hij met een ontstoken wond van 30 centimeter lang op zijn ruggengraat lag te creperen op zijn bed, zat zij maar te klagen in het plat-Rotterdams over haar zere knieën. Tranen over mijn wangen van het lachen. Deed me erg denken aan de film ‘De Marathon’! (Komt het idee van m’n actie niet vandaan). Een ander is een jonge man; sloeg over de kop tijdens een mountainbike-ritje. Een dwarslaesie was het gevolg. Maar wat een doorzetter en positief ingestelde jonge vader! De derde was een Turkse man. Lag er al twee weken en wilde naar huis. Lag aan één stuk door te klagen, wat wel te begrijpen was. Wat een ontzettend lieve familie had deze man. Humor, hoop, verdriet, doorzettingsvermogen, relativeringsvermogen, pijn, woede,   onvoorwaardelijke liefde … alles speelde zich af op een paar vierkante meter in een paar dagen.

ONVOORWAARDELIJKE LIEFDE!

IMG 1331

M’n uitzicht!

Met vriendelijke groeten,

Arjen.

P.S. Mijn Verhaal nooit afgemaakt. Via mijn blogs ga ik dat proberen. Later dus meer …



Blog overzicht:

Titel
Drie keer = scheepsrecht!
Mud Sweat Trails Sore Zoetermeer ... bedankt!
Fantastische donatie én ... een tip van de sluier ... !
Foto's tijdens winterloopje door De Elzen!
Motto is veranderd!
Het doel: een analist-pipetteerrobot voor het Erasmus MC!
Twee jubilea, dus toch weer een actie!
'De pijn vergeet je weer, de euforie blijf je onthouden!' (citaat: Pieter Wils)
'It giet oàn!'
Vooruitgang!
Tegenslag!
Reclame!
Over de €3.000,- dankzij de meiden van VWO-4 van het Dalton Lyceum te Dordrecht!!!
Trainingen 3!
Trainingen 2!
Geweldige 'Bak-Actie' DMHC MC1!!!
Mijn verhaal (deel 7).
Informatiebrief Arjen; slotopdracht Rijndam.
Mijn verhaal (deel 6).
Mijn verhaal (deel 5).
Mijn verhaal (deel 4).
Mijn verhaal (deel 3).
Mijn verhaal (deel 2).
Mijn verhaal (deel 1).
Trainingen!
Herinnering op Facebook
Ik glim van TROTS!
In de startblokken, het gaat gebeuren!!!


Recente donateurs
Ruud Adriaansens€ 50,-
Onder de 3:58uur, topprestatie, onder deze omstandigheden en ook nog eens je eerste Marathon. Respect! Ik vond het super dat jouw prestatie heb mogen meebeleven!
Jacob De Laat€ 25,-
Succes!!
Yvonne Mol€ 25,-
Denk aan de 3 R's:We duimen voor je, Arjen!
arnold van gemert€ 25,-
Patricia en Nick€ 10,-
Heel veel succes!


Promoot deze actie:


Zonder onderzoek geen kans, zonder u geen onderzoek!

Ga naar STOPhet.nl voor meer informatie en meer inzamelingsacties